2 Jahre und 6 Monate mit Long Covid – Up and Downs (November 2024)
Die zweite Ganglion Stellatum Blockade im Paraplegikerzentrum in Nottwil ist gut verlaufen. Dadurch erhoffe ich mir eine weitere Minderung der Fatigue / Berufliches Aufbautraining im Firstep: Ab 11.11.24 Steigerung des Pensums auf 40% / Die Fotoausstellung «LoCo Kosmos» wird im März 2025 stattfinden / Die erste Hälfte des CAS in Ressourcenorientierter Beratung ist vorüber / Mikrodosis «Abilify» nach dem Auftreten von Nebenwirkungen wieder abgesetzt / Seit Mitte Oktober 1x pro Woche Winterbaden in der Aare / 1x pro Woche leichtes Joggen / Bewusstere und regelmässigere Ernährung / Pacing und Pausenmanagement nach wie vor ein sehr grosses Thema / Psychotherapie als wichtiger Anker im Genesungsprozess / Sympathikus und Parasympathikus / Vegetatives Nervensystem / Polyvagaltheorie / TRE – Trauma Releases Exercises / Yoga / MBSR / Osteopathie / Medizinische Massage / In den letzten Wochen konnte ich einen leichten Zuwachs an Kraft feststellen. Die Hoffnung auf eine vollständige Genesung ist nach wie vor vorhanden.
Mikrodosis und der mögliche Schlüssel zur Heilung (August 2024)
Die Fotoausstellung «LoCo Kosmos» wird im März 2025 stattfinden / Seit Ende Juni berufliches Aufbautraining im Firstep / CAS in Ressourcenorientierter Beratung / Versuch mit Abilify in Mikrodosis – Studienergebnisse zeigen bei einigen Personen eine Verringerung der Fatigue auf / Weiterhin Pycnogenol / Dysreguliertes Nervensystem als möglicher Schlüssel zur Heilung / Darmsanierung mit Burgerstein / Ernährungsumstellung / Pacing und Pausenmanagement / Psychotherapie / Sympathikus und Parasympathikus / Polyvagaltheorie / TRE – Trauma Releases Exercises / Yoga / MBSR / Osteopathie / Cranio Sacral / Medizinische Massage
In Bewegung – Im Fluss (Mai 2024)
Weiterbildung in Ressourcenorientierter Beratung (CAS) gestartet / Stabilisierungscoaching abgeschlossen / Planung der beruflichen Wiedereingliederung läuft / Teilnahme Pycnogenol-Studie noch bis Ende Mai / Atelier an der Belpstrasse im Dazwischen bezogen / Fotoausstellung LoCo-Kosmos in Planung / Cranio-Sacral-Therapie begonnen / Pacing weiter anwenden / Psychotherapie unerlässlicher Pfeiler im Genesungsprozess / MBSR-Übungen vermehrt einbinden / Mantra: Die Kraft kehrt Schritt für Schritt zurück / Neue Impulse erhalten / Ideen weiterentwickeln / Perspektiven erarbeiten / Wissen vertiefen / Gelerntes anwenden und üben / In Bewegung / Im Fluss
Neue Perspektiven (März 2024)
Die eingereichte Beschwerde gegen den negativen Entscheid der IV im Januar 2024 hat Wirkung gezeigt. Das Verwaltungsgericht ist zum Schluss gelangt, dass ich doch Anspruch auf berufliche Eingliederungsmassnahmen habe. Dieser Entscheid ist für mich von enormer Bedeutung. Wie sich mein beruflicher Wiedereinstieg genau gestalten wird, werde ich in den kommenden Wochen gemeinsam mit der IV erarbeiten.
Aktuell absolviere ich ein für mich sehr wertvolles Stabilisierungs-Coaching. Ermöglicht wurde mir dieses durch das RAV. Im Zentrum steht die Erarbeitung möglicher beruflicher Perspektiven. Weiter beginnt im Mai der CAS Studiengang in Ressourcenorientierter Beratung an der FHNW in Olten. Der Respekt vor dieser Herausforderung ist da, doch die Vorfreude überwiegt. Wichtig ist hierbei, das Pacing stets anzuwenden.
Seit dem 1. März 2024 bin ich zudem Teilnehmerin der Pycnogenol Studie der Universität Zürich. Er werden noch weitere Teilnehmende gesucht https://altea-network.com/news/121-pycnogenol
Und, ab April werde ich mein erstes Atelier beziehen. Näheres dazu folgt.
Diese neuen Perspektiven erzeugen in mir neue Kraft und stärken meinen Durchhaltewillen.
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Interview mit Altea-Netzwerk Teil 3: https://altea-network.com/news/36-monika-grossen-2
Interview mit Altea-Netzwerk Teil 2: https://altea-network.com/news/35-monika-grossen-1
Federn lassen, Federn wachsen (Dezember 2023)
An meine lähmende Begleiterin Long Covid: Du bist nach wie vor Teil meines Lebens, manövrierst mich immer wieder vor Herausforderungen, setzt mir noch immer Grenzen oder stellst mir ein Bein. An gewissen Tagen wird mir angst und bange, Existenzängste machen sich breit und ich frage mich, ob ich meinen Platz in einem «normalen» Leben je wieder finden werde. Irgendwann dreht sich meine Gedankenspirale gemächlicher, der aufgewirbelte Staub senkt sich zu Boden und ich blicke wieder etwas klarer in die Zukunft. Aufgeben ist keine Option, der Blick nach vorne gerichetet, alles wird gut.
Erfreulich ist, du hast deine Allmacht über mich verloren. Die Momente, in welchen ich dich verfluche, hasse oder zu ignorieren versuche, sind weniger geworden. Ich lebe mit dir, du an meiner Seite, wenn auch ungewollt. Trotz aller Schwere, die du mit dir bringst, habe ich durch dich in diesem Jahr eine unglaubliche und intensive Reise begonnen. Ich würde diese wie folgt beschreiben:
Achterbahnfahrt, Schmerz, Grenzen, Befreiung, Bedürfnisse, Ängste, Muster, Überlebensstrategien, Trauma, Achtsamkeit, Dankbarkeit, Talente, Leidenschaft, Tränen, Trauer, überwältigend, Tiefe, Loslassen, Wut, kämpfen, Wille, Geduld, Motivation, Druck, belastend, Ungerechtigkeit, Konflikte, Anspannung, Verspannung, Entspannung, überwinden, Mut, durchsetzen, Nein sagen, Ja sagen, Recovery, eintauchen, sich trauen, Kopf, Herz, Hand, atmen, fühlen, sprechen, schweigen, gehen, stehen, liegen, schlafen, Schwindel, Selbstfürsorge, sich spüren, sich vertrauen, sich verzeihen, sich bedanken, zuhören, auf sich hören, sich selbst finden, fallen, wieder aufstehen, nicht aufgeben, an sich glauben, an sich zweifeln, Gefühle, einsam, gemeinsam, Freundschaft, Familie, berührend, entdecken, Verdrängtes, genesen, weinen, Leichtigkeit, Schwere, Stärke, Wünsche, Träume, Kern, Prioritäten, Gesundheit, Fotografie, Kreativität, Künste, Austausch, Ressourcen, Synergien, Ihr, Wir, Du, Ich.
Nach wie vor bin ich unterwegs, durchlaufe Höhen und Tiefen, treffe auf schwierige Gefühle, entdecke Neues und fühle immer mehr Momente der Befreiung und Leichtigkeit. Federn lassen, Federn wachsen.
Ich bedanke mich von ganzem Herzen bei allen, die mich in diesem sehr bewegenden und prägenden Jahr begleitet, unterstützt und inspiriert haben. Euch an meiner Seite zu wissen, gibt mir Kraft.
Bewegte Zeiten (November 2023)
Ich blicke auf über acht erfahrungsreiche und bewegende Jahre im Besuchsdienst zurück. Die Zusammenarbeit, Begleitung und Förderung von Menschen mit einer psychischen Erkrankung – und dies stets auf Augenhöhe – haben mein professionelles Handeln als Sozialarbeiterin und auch als Mensch nachhaltig geprägt.
Fundament meiner Arbeit war der achtsame, wertschätzende und authentische Umgang untereinander im Team, mit den Mitarbeitenden, unseren Kund/-innen und allen weiteren Anspruchsgruppen. Im Fokus stand stets der Mensch, mit Blick auf dessen Ressourcen, Stärken und dem Ziel, diese zu fördern und weiter zu entwickeln. Es ist mir ein Anliegen, mich auch zukünftig für das Thema Psychische Gesundheit einzusetzen.
Long Covid und die damit verbundene motorische und kognitive Fatigue begrenzt nach wie vor meine Leistungs- und Belastungsfähigkeit. Die Ganglion Stellatum Blockade hat meinen Dauerschleier der Erschöpfung (24/7) vertrieben. Dafür bin ich unendlich dankbar. Geblieben ist die vorzeitige motorische und kognitive Erschöpfung. Um den gesamten Alltag meistern zu können, sind 20 Stunden Arbeit pro Woche verteilt auf 5 Tage realistisch. Ziel ist es nach wie vor, mit Hilfe eines Aufbautrainings den Gesundheitszustand zu stabilisieren und weiter aufzubauen. Durch den negativen IV-Vorbescheid sind die geplanten Schritte jedoch momentan nicht umsetzbar. Der Einwand dagegen ist eingereicht. Trotz zusätzlichem Energieaufwand und dem Gefühl eines Vakuums, ist der Blick nach vorne gerichtet und offen für Neues.
Ganglion Stellatum Blockade (August 2023)
Am 28. und 31. Juli 2023 erfolgten die beiden Eingriffe (Ganglion Stellatum Blockade) im Paraplegikerzentrum in Nottwil. Eine erste leichte Reduzierung der Fatigue ist spürbar. Ich warte weiter ab und werde wieder berichten
517 Tage Fatigue und 1 Lichtblick (Juli 2023)
Seit genau 517 Tagen begleitet mich die Fatigue in all ihren Facetten. Eine Achterbahnfahrt ohne sicht- und fühlbares Ende. Rauf und runter, mal schnell, mal langsam, still oder kreischend, meist alleine, ab und zu in Begleitung, mal lachend und mal weinend. Jetzt ein (möglicher) Lichtblick in Sicht. Ich setze das Wort möglich bewusst in Klammern, da ich mich vor einer allzu grossen Enttäuschung schützen will. Und doch, es ist ein Lichtblick! In den kommenden Tagen erfolgen zwei Eingriffe im Paraplegikerzentrum in Nottwil. Die sogenannte «Ganglion Stellatum Blockade» könnte dazu führen, dass sich meine Fatigue vermindert oder gar ganz aus dem Staub macht. Die Stellatumblockade hat eine zeitlich begrenzte Ausschaltung des Halssympathikus zur Folge. Mittels Lokalanästhesie könnte das lokale autonome Nervensystem zu einer Art „Neustart“ verhelfen. Stellatumblockade. Die Hoffung stirbt zuletzt und wer weiss, vielleicht wird dieser Behandlungsansatz ja die Hoffnung für viele andere Betroffene
Zwischenwelt (Mai 2023)
Steigerung des Arbeitspensums von 16 auf 20 Stunden pro Woche // Die Fatigue gibt nach wie vor das Tempo vor. Wie lange noch?
1 Jahr mit Long Covid (Februar 2023)
Up and downs // Fatigue reduzierter // der Schwindel ist abhängig von Verspannung und Stress // 4 Halbtage Arbeit möglich // Pacing nicht vergessen // MBSR-Kurs abgeschlossen – das Üben geht weiter // Yoga und Meditation neu als Teil meines Alltages // Ich höre auf mich, respektiere meine Grenzen und achte auf meine Bedürfnisse // Weiter gehts!
Dix mois plus tard (Januar 2023)
Ein neues Jahr beginnt und der Blick zurück zeigt, welche Fortschritte in den vergangenen zehn Monaten möglich waren. LoCo, du hattest mich erwischt, mit voller Wucht und ausgebremst. Eine Mahlzeit sitzend am Tisch war im März meine Höchstleistung. Der Ausflug auf den Niesen im Monat Mai verlangte mir alles ab und endete am Folgetag in einem Crash. An Silvester fühlte ich endlich wieder einmal die Kraft, um für Gäste zu kochen und den Neujahrsbeginn tanzend einzuläuten. Seit meiner Booster-Impfung im Oktober sowie einer überstandenen RS-Virus Erkrankung, verspüre ich wieder mehr Energie. Der Schwindel, die Fatigue und der Hirnnebel haben sich merklich reduziert. Schritt für Schritt geht es weiter aufwärts, zurück zum gewohnten Leben, so auch in beruflicher Hinsicht. Drei Halbtage pro Woche arbeiten sind aktuell möglich. Diese Fortschritte und wiederkehrende Kraft stimmt euphorisch und versetzt mich in einen grossen Tatendrang. Eine Balance zu finden zwischen, mit dieser elektrisierenden Euphorie mitziehen und sich dabei nicht überfordern, ist nach wie vor ein Seiltanz. Meine ursprüngliche Kraft ist noch nicht zurück, doch ich bin dankbar und stolz, auf die bisher erreichten Ziele.
Interview mit Altea Netzwerk Teil 1 im November 2022: https://altea-network.com/stories/monika-grossen
Lähmende Begleiterin (September 2022)
Wie eine ungefragte und hartnäckige Begleiterin fühlt sie sich an. Sie reisst dich aus deinem gewohnten Leben, bestimmt mal soeben deinen Alltag und beschert dir Tage starker Erschöpfungszustände. Was früher selbstverständlich erschien, bedeutet einem plötzlich die Welt: Mit Menschen Zeit verbringen die mir lieb sind, meinem Beruf nachgehen, einen Ausflug ins Grüne machen oder alltägliche Verrichtungen tätigen. All dies ist für mich seit Ende Februar 2022 nur erschwert oder nicht mehr möglich.
Post-Covid-19-Syndrom/Long-Covid-19-Syndrom lautet die offizielle Diagnose. Eine Erkrankung, welche sich in ihrem Verlauf und ihren Symptomen sehr individuell zeigt und den Betroffenen enorm viel Geduld, Durchhaltevermögen und Zuversicht abverlangt.
In meinem Fall manifestiert sie sich in Form einer starken physischen und kognitiven Fatigue (Anhaltende Müdigkeit/Erschöpfung). Der Körper fühlt sich meist bleiern und müde an, sich zu konzentrieren und fokussieren fällt aufgrund des Hirnnebels schwer. An manchen Tagen nehme ich etwas mehr Kraft wahr, was einen euphorisch stimmt und animiert, körperlich und geistig aktiver zu werden. In diesen Momenten ist es wichtig, das Pacing (Energiemanagement) trotzdem weiterzuführen, um die eigenen Grenzen nicht zu überschreiten. Gelingt mir diese Gratwanderung nicht, so finde ich mich am Folgetag mit einem Crash im Bett wieder.
Eine gezielte Therapie existiert aktuell nicht, dafür liegen noch zu wenige Forschungsergebnisse vor. Der Fokus liegt somit auf den vorhandenen Symptomen und der Linderung der Beschwerden. Neben der Ergotherapie (Pacing) helfen mir Physiotherapie (Bewegung), Medizinische Massage (Entspannung), TCM (Akupunktur und Heilkräuter), Psychotherapie, Bewegung in der Natur sowie eine bewusste Ernährung.
Die Fotoserie Locodiary gewährt einen Einblick in meinen ganz persönlichen Loco-Kosmos. Fotografisch festgehalten werden die für mich prägendsten Momente meines Heilungsprozesses. Einerseits, will ich anhand der Bilderserie meine Gefühlswelt und aktuelle Lebensrealität veranschaulichen und greifbarer machen. Anderseits, möchte ich den Betroffenen eine Stimme geben und dadurch der Tabuisierung und/oder dem Vergessen dieser Erkrankung entgegenwirken.
So floskelhaft und trivial der Satz «Der Weg ist das Ziel» klingen mag, für mich ist er bedeutsamer denn je. Im Zuge dessen danke ich allen von Herzen, welche mich hierbei mit viel Geduld, Empathie sowie Rat und Tat unterstützen.
Weiter gehts, die Richtung stimmt und irgendwann bin ich dich los, du lähmende Begleiterin.
Stillstand
Schwindel / Energielosigkeit
(M)eine Insel
Fatigue
Resilienz I
Resilienz II
Crash
Halber Mensch
Kraftort
Hoffnung
Gratwanderung / Pacing
Licht und Schatten / Gute Tage, schwere Tage
Auf halbem Weg
Begrenzt
Innere Stärke
Wurzeln
Kein Ziel in Sicht
Neuen Mut schöpfen
Monotonie
Flying high ends in a crash (by Perron3)
Lichtblicke